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漸凍人協會：風潮退勿忘我

Aug 23rd 2014, 21:50

作者：郭逸╱新北報導 | 中時電子報 –

中國時報【郭逸╱新北報導】

台灣這個禮拜儼然是「冰桶挑戰周」，政商名流及民眾澆淋冰水，象徵體驗漸凍人的生活。因漸凍症過世的媒體人陳宏，其遺孀劉學慧認為，活動立意良善，但許多人仍對病症一知半解，深恐熱潮僅喧騰一時，她呼籲民眾持續關懷弱勢，更盼政府發展專屬長期照護制度。

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）常務理事、陳宏遺孀劉學慧表示，協會也因這波風潮，17日起短短5天，獲得1300餘萬元的捐款。

劉學慧認為，台灣人因「冰桶挑戰」產生認識漸凍人的動機，但「挑戰風」一旦止息，可能再次忘卻漸凍人的存在。

劉學慧說，她隨著協會四處宣導疾病相關資訊，期盼越來越多人認識漸凍人；「我的丈夫陳宏遠走，仍眷戀這個世界。」她說，丈夫罹患漸凍症後，堅持靠「眨眼」寫書，今年3月因呼吸衰竭病逝，但她堅信丈夫只是離開身體，精神依舊和所有人同在。

劉學慧仍處在喪夫的陰霾，「但陳宏的犧牲給我原動力，謀取更多漸凍人的福利。」她說，協會計畫培訓「長期照護種子」，招募本國或外籍看護，再由漸凍人家屬教導照護，她也規畫「漸凍公寓」，收容經濟困難，無法聘雇專屬照護人力的漸凍人。

「冰桶是一時的，制度才是永續的。」立法委員楊玉欣認為，協會的構想對漸凍人實為福音，若能藉此培養所謂的「同儕工作者」，投入漸凍人長照服務，可確實減少家屬負擔，她呼籲政府重視並提供協助。

新聞相關圖片

亞洲物治聯盟理事長簡文仁做完暖身操後，採半劈腿姿勢，完成「冰桶挑戰」任務，為漸凍人協會募款。（圖／台灣醒報）

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